اوتیسم با خانواده چه می‌کند؟

اوتیسم با خانواده چه می‌کند؟

کلویی پالترو/ ترجمه هانیه سلیمی
تاریخ انتشار: ۱۴ فروردین ۱۳۹۶ - ۲۳:۲۱

اوتیسم با خانواده چه می‌کند؟

تشخیص ابتلای کودکی به اوتیسم، نه تنها زندگی او، بلکه زندگی اعضای خانواده‌اش را نیز تغییر می‌دهد. والدین چنین کودکانی مجبور به تحمل فشارهای زیادی هستند، فشارهایی ناشی از برنامه‌های پیچیده درمانی، مداوای خانگی و نگه داشتن تعادل بین مسئولیت‌های شغلی و تعهدات خانوادگی. افزون بر این‌، به دلیل هزینه‌های مداوا و روان‌درمانی‌های گران‌قیمت، بار مالی سنگینی بر دوش این خانواده‌هاست.
عوارض نامطلوب این فشارها، زندگی خانوادگی را به طرق مختلف تحت تأثیر قرار می‌دهد. با وجود این، کنار آمدن با فشار ناشی از داشتن فرزند اوتیستیک، به شرط برخورداری از یک نظام پشتیبانی قوی و سخت‌کوشی زیاد، می‌تواند باعث تحکیم خانواده و پیوند ازدواج نیز بشود.
والدین کودکان مبتلا به اوتیسم باید این مهارت را داشته باشند که همان‌طور که به احتیاجات باقی اعضای خانواده واقف‌اند، به نیازهای فرزند اوتیستیک خود نیز بپردازند.
داشتن فرزند مبتلا به ASD (اختلال طیف اوتیسم) از طرق مختلف بر خانواده اثر می‌گذارد، از جمله با تأثیر بر روابط عاطفی، موضوعات مربوط به خواهران و برادران کودک اوتیستیک، زندگی زناشویی، و اقتصاد خانواده.

 

روابط عاطفی

اوتیسم فراز‌و‌نشیب‌های احساسی‌زیادی را برای اعضای خانواده به همراه می‌آورد که پیش از تشخیص بیماری شروع می‌شود و به مدت نامحدودی ادامه خواهد یافت.
بنا به پژوهشی در نشریه Pediatrics (نشریه تخصصی در زمینه بیماری‌های اطفال)، مادران کودکان اوتیستیک اغلب وضعیت بهداشت روانی خود را متوسط یا ضعیف ارزیابی کرده‌اند. همچنین، میزان اضطراب آن‌ها، در مقایسه با عموم مردم، بسیار بیشتر بوده است. والدین این کودکان ممکن است در کنار تحمل چنین میزانی از فشار و تنش، شرایط زیر را نیز تجربه کنند:
ـ احساس شرم از رفتار فرزند خود در انظار عمومی
ـ احساس انزوای اجتماعی
ـ سرخوردگی از اینکه می‌بینند آنچه از پدر و مادر بودن تصور می‌کردند، با آنچه در واقع تجربه می‌کنند متفاوت است.
ـ احساس گناه از اینکه فکر می‌کنند آن‌ها مسئول مشکلات و مسائل فرزند بیمارشان هستند.
ـ ناامیدی، به خاطر ماهیت علاج‌ناپذیر این اختلال
ـ خشم و تنفر از فرزند خود و احساس گناه از داشتن این خشم و نفرت
ـ تسلای خاطر از اینکه نامی برای مشکلات کودکشان وجود دارد (اینکه اوتیسم به عنوان یک بیماری شناخته شده است و می‌توانند بر مسائل فرزندشان برچسب «ابتلا به اوتیسم» بزنند).
ـ احساس درماندگی

 

زندگی زناشویی

تحقیقی نشان می‌دهد که احتمال اینکه والدین کودکان اوتیستیک از هم جدا شوند 7/9 درصد نسبت به والدین کودکان معمولی بیشتر است. عوامل تنش‌زا در زندگی این زوج‌ها عبارت‌اند از:
ـ درگیری و اختلاف والدین، به ‌این دلیل که غالباً پدر و مادرها از راه‌های مختلف، و نه در یک زمان واحد، قبول می‌کنند که فرزندشان اوتیستیک تشخیص داده شده است.
ـ وقت‌گذرانی با هم که به دلیل تعهدات بی‌شمار و برنامه‌هایی که با هم انطباق ندارند، دشوار می‌شود.
ـ پیدا کردن مهد کودک یا پرستار بچه، که موضوعی چالش‌برانگیز است.
ـ فشارهای مالی، که ممکن است باعث بروز مشکلاتی بین زن و شوهر شود.

 

اقتصاد خانواده 

در بیشتر مواقع، فشار مالی سنگینی بر دوش خانواده‌های دارای فرزند اوتیستیک است، چرا که هزینه‌های سنگین روان‌درمانی و مداوای این بیماری تحت پوشش اغلب بیمه‌های خصوصی سلامت قرار نمی‌‌گیرد. سهم بیمه‌ای که پدر و مادر برای تهیه داروها و هزینه ویزیت پزشک متحمل می‌شوند نیز معمولاً به بدهی‌های مالی زیادی منجر می‌شود.
بر اساس پژوهشی که در نشریه Pediatrics به چاپ رسید، خانواده‌هایی که فرزند اوتیستیک دارند، به طور متوسط، متحمل هزینه‌ای معادل 14 درصد از درآمد کل خانواده می‌شوند، چرا که کار کردن تمام‌وقت برای والدین این بچه‌ها بسیار دشوار است. بنابراین، خانواده علی‌رغم کسب درآمد کمتر، مجبور به تحمل هزینه‌های بیشتر است.
برای بیشتر والدین، داشتن شغل تمام‌وقت برای تهیه بیمه درمانی اهمیت فراوانی دارد؛ به همین دلیل، از دست دادن کار تمام‌وقت تأثیر چشمگیری بر وضعیت مالی خانواده خواهد گذاشت.

 

خواهر و برادر

خواهر و برادرهای کودک مبتلا به اوتیسم نیز که از نظر روانی طبیعی هستند، از شرایط او متأثر می‌شوند. آن‌ها نیز گرفتار بسیاری از تنش‌هایی هستند که سایر اعضای خانواده با آن مواجه‌اند. از دیگر سو، احتمال دارد والدین به‌قدری در رفع نیازها و احتیاجات کودک اوتیستیک خود غرق شوند که نتوانند به قدر کافی به فرزندان دیگر خود توجه و از آن‌ها حمایت کنند.
همچنین، در خانواده‌هایی که فرزندانی با رشد طبیعی در کنار فرزند اوتیستیک دارند، ممکن است شاهد نوعی شدیدتر از رقابت خواهر و برادری باشیم.
نیاز کودک مبتلا به اوتیسم به دریافت توجه و صرف وقت بیشتر، ممکن است سبب شود که خواهر و برادرهای او احساس رهاشدگی، رنجش یا خشم کنند. با این‌حال، بیشتر خانواده‌هایی که این شرایط را دارند، چنانچه کنترل دیگر عوامل تنش‌زا را در دست بگیرند، می‌توانند از عهده این مشکلات برآیند.

 

لزوم توجه به خانواده دارای کودک اوتیستیک

می‌توان گفت اولین گام برای مقابله با مشکلات حاصل از ابتلای یکی از اعضای خانواده به اوتیسم، درک این موضوع است که این بیماری چطور بر سایر اعضای خانواده و روابط آن‌ها اثر می‌گذارد. برای رویا‌رویی با مشکلات ارتباطی و زناشویی ناشی از این وضعیت، می‌توان از یک مشاور خانواده کمک گرفت، اما برای مقابله با آثار عاطفی اوتیسم، روان‌درمانی یاری‌رسان خواهد بود. علاوه بر این‌ها، والدین و دیگر اعضای خانواده می‌توانند به گروه‌هایی حمایتی بپیوندند که در آنجا والدین دیگری را ملاقات کنند که فرزند اوتیستیک دارند.
پدرها و مادرها، علاوه بر رسیدگی و توجه به فرزندان اوتیستیک خود، باید مراقب خودشان نیز باشند، زیرا اهمیت دادن و توجه به خویش، از آن‌ها سرپرست‌های بهتری خواهد ساخت.

 

***

* کلویی پالترو، در 10 سال گذشته، به عنوان روانپزشک و با تمرکز بر طیف اختلالات اوتیسم مشغول به کار است.
وی مشغول مطالعه نحوه اثرگذاری استفاده از محفظه پرفشار اکسیژن در درمان اوتیسم است. درمان با اکسیژن پرفشار (Hyperbaric oxygen therapy, HBO) نوعی روش درمانی برای گروهی از بیماری‌هاست که طی آن، بیمار درون یک محفظه یا اتاقک قرار می‌گیرد و به او اکسیژن 100 درصد با فشاری بیشتر از فشار اتمسفر داده می‌شود.

 

مطالب مرتبط


دیدگاه کاربران

برای ثبت دیدگاه وارد وب سایت ما شوید.