اوتیسم ایرانی

خانواده های دارای کودک درخودمانده چه مشکلاتی دارند؟

اوتیسم ایرانی

همایون داد، روانشناس
تاریخ انتشار: ۱۷ فروردین ۱۳۹۶ - ۲۰:۲۱

اوتیسم ایرانی

نه فاجعه، نه معجزه

بیشتر مادران و پدرانی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند ازیک شوک حرف می زنند  لحظه‌ای که تشخیص اوتیسم قطعی شد. قطعاً کسی انتظار ندارد پس از مدت ها انتظار برای تولد فرزندش، ناگهان با اختلالی رو به رو شود که علم هم در تبیین آن هر روز یک حرف جدید می زند، حتی گاهی مخالف یافته های قبلی اش. شاید آنچه پذیرش یا درک این اتفاق را در ابتدا برای والدین دشوار می کند همین ابهام است: چرا کودک من؟ چرا اوتیسم؟ آیا درمانی قطعی در کار هست؟ و... . در مقابل، هر روز چیزی به نام «یافته های علمی جدید ،» «داروهای جدید » ،«درمان ابداعی و قطعی » یا «کشف علمی » از گوشه ای سر برمی آورد که والدین ناامید را اندکی به یافتن یک معجزه و درمان نهایی امیدوار می کند. آیا هیچ پدر و مادری می تواند در مقابل این ادعای یک محقق ایستادگی کند: «کلینیکی در ایران خواهم ساخت که از یک درِ آن کودک اوتیستیک را بیاورید و پس از سه ماه دریافت درمان ابداعی ما، خودش از درِ دیگر خارج شود ؟»
درمانگران «واقعی »تر اما از معجزه سخن نمی گویند، چنان که از فاجعه نیز. والدینی هم که تمام این راه های اغواکننده را سال ها پیش رفته و هر بار طعم تلخ ناکامی را با چاشنی خالی شدن جیب شان  چشیده اند دیگر به دنبال معجزه نیستند، چرا که وضعیت فرزندشان را پذیرفته اند و آن را نه «فاجعه »، که یک «ویژگی » می خوانند. فرزندان این خانواده ها معمولا زودتر پیشرفت می کنند و درمان آن ها نیز کارسازتر است. پس آیا نمی توان گفت گام نخست در درمان اوتیسم کمک به خانواده است؟ اگر خانواده های دارای کودک اوتیستیک بپذیرند که وضعیت کودکشان یک «فاجعه » نیست، دیگر به دنبال معجزه های خیالی نخواهند بود و احتمالاً توان و زمان خود را وقف درمان های واقعی و کارآمدتر خواهند کرد. حتی اگر روزی درمانی قطعی برای اوتیسم یافت شود، چنان که برای بسیاری از بیماری های لاعلاج در گذشته تجربه کردیم، قطعاً دلیل آن پیشرفت دانش بشری خواهد بود، نه معجزه.

 پیدا کردن خانواده کودکان اوتیستیک کار سختی نیست؛ کافی است کمی در شبکه های اجتماعی جستجو کنید تا با گروه ها و کانال های فراوانی روبه رو شوید که مادران این کودکان راه انداخته اند. در این فضاها، علاوه بر بعضی اطلاعات علمی درباره اوتیسم، می توانید با مشکلات روزمره این افراد آشنا شوید. اما بعید است این همه داستان پیچیده زندگی این خانواده ها باشد. بنابراین، به سراغ بعضی از این والدین می روم، با این نگرانی که سؤالات مرا از سر «دلسوزی » یا «فضولی » تلقی کنند.


مشکل اول: هزینه های سرسام آور
تصور غالب این است که اوتیسم مختص خانواده های ثروتمند است، انگار کالایی لوکس! اما در همان گفتگوهای نخست مشخص می شود که این تصور چندان هم درست نیست. «حقوق همسر من یک میلیون تومان است. نصف این مبلغ را برای اجاره خانه می دهیم و نصف دیگرش خرج زندگی و درمان پسرمان می شود. قطعا با پانصدهزار تومان نمی توان به راحتی زندگی کرد و هزینه های درمان و آموزش یک بچه اوتیستیک را هم داد. » این حر ف های خانم فرزانه است، مادر پسری هفت ساله، مبتلا به اوتیسم.
او ادامه می دهد: «هزینه متوسط آموزش و درمان این کودکان بیش از ۲ ۳ میلیون تومان در ماه است، اما بهزیستی فقط ۳۶۰ هزار تومان به ما پرداخت می کند، آن هم به شرطی که پسرمان را در مراکز بهزیستی ثبت نام کرده باشیم. »
معصومه مادر یک کودک اوتیستیک دیگر می گوید: «ما بر حسب درآمد خودمان می توانیم برای پسرمان هزینه کنیم. در شهر ما کسانی هستند که ماهانه تا ۱۰ میلیون تومان برای استخدام مربیان مختلف هزینه می کنند، اما بسیاری از خانواده ها چنین توانی ندارند. ما حتی مجبور شدیم مدتی درمان های پسرمان را قطع کنیم، در حالی که بهتر است این آموزش ها و درمان ها مستمر باشند. »
آقای قاسمی اما موردی خاص است: «علاوه بر دختر چهارساله ام که مبتلا به اوتیسم است، همسرم نیز هپاتیت دارد، اما بیمه زیر بار هزینه های سرسام آور این دو بیماری نمی رود. مسلماً بیشتر خانواده ها در چنین وضعیتی دچار مشکلات مالی می شوند. » او که کارمند و ساکن تهران است، ادامه می دهد: «بهزیستی ماهانه فقط ۵۰ هزار تومان به ما می پردازد که کفاف هزینه های رفت وآمد به مراکز درمانی را هم نمی دهد! »

 

کمبود امکانات اولیه در شهرستان ها
هنگام پرداختن به مشکلی چون اوتیسم، رسانه ها معمولاً فقط تهران را رصد می کنند؛ در نتیجه، گاه هیچ تصویر درستی از آن مشکل در شهرهای دیگر نداریم. سخنان معصومه تصویری نسبتاً واضح را پیش رویمان می آورد: «اول از همه، باید بگویم که در بسیاری از شهرها، از جمله شهر ما، مردم اطلاعات چندانی از اوتیسم ندارند. حتی بعضی از افرادی که در سال های گذشته مراکزی را برای درمان اوتیسم راه انداخته اند، با دیدن بچه های ما، تعجب می کردند، چرا که هیچ تجربه و دانشی در این باره نداشتند. گاهی اقوام و نزدیکان هم، به دلیل ناآگاهی، باعث افزایش مشکلات ما می شوند. »
کمبود امکانات و درمانگران متبحر در شهرستان ها مشکل دیگری است که این مادر مطرح می کند: «بسیاری از والدین ترجیح می دهند فرزندشان را برای درمان به تهران ببرند، اما این کار بسیار دشوار و هزینه بر است. در بیشتر شهرها، درمانگران متبحر و کافی نداریم. »

 

سردرگمی فراگیر
«وقتی می فهمی بچه ات اوتیسم دارد، تا مدت ها گیج می شوی. اگر زود از این حالت خارج نشوی و با موقعیت کنار نیایی، هم به ضرر خودت و بچه است، هم ممکن است راحت جیب ات را خالی کنند! بعضی از افراد سودجو از این سردرگمی خانواده ها سوء استفاده می کنند و با وعده های عجیب و غریب، مبالغ هنگفتی را از آن ها می گیرند. » این حرف خانم فرزانه را از زبان بسیاری از مادران و پدران دیگر هم می توان شنید، آقای قاسمی هم می گوید: «مدام حرف های متناقض می شنویم، از درمانگران،از محققان، از رسانه ها. به نظرم، تنها چیزی که درباره اوتیسم اثبات شده اثربخشی توا نبخشی است. »
این سردرگمی در شهرستان های دیگر بیشتر به چشم می خورد. معصومه می گوید: «کلاهبرداری از اوتیسم در شهر ما اتفاق رایجی است. مثلاً بعضی ها بسته های درمانی غیرعلمی و بی فایده منتشر می کنند. یا افرادی با تحصیلات نامرتبط ناگهان به عنوان مربی شروع به آموزش و درمان کودکان اوتیستیک م یکنند و البته پول خوبی هم به جیب می زنند!
همه این اتفاقات به دلیل احساس استیصال خانواده ها و سردرگمی آن هاست. »

 

خانواده اوتیستیک
بسیاری از روانشناسان خانواده را یک نظام یا سیستم می دانند که هر تغییری در جزئیات یا بخش های آن، بر کل نظام تأثیر می گذارد. بنابراین، طبیعتاً بیماری یک عضو خانواده کل ساختار خانواده را بیمار یا دست کم دچار مشکل خواهد کرد. اما تأثیر بعضی مشکلات، از جمله اوتیسم، احتمالاً بیشتر از مشکلات دیگر است، چرا که مشکل اصلی کودک مبتلا به اوتیسم به مهم ترین عنصر تشکیل دهنده خانواده مربوط است: ارتباط بین فردی. این موضوع را معصومه نیز تأیید می کند: «مشکلات خانوادگی در بیشتر خانواده های دارای کودک اوتیستیک وجود دارد. بعضی از پدرها اصلاً در روند درمان فرزندشان با همسرشان همراهی نمی کنند و در نتیجه، بار اصلی آموزش و درمان کودک بر دوش مادران است. البته مادرانی هم هستند که همسرشان را با کودک اوتیستیک شان تنها گذاشته اند. به نظرم، وقتی کودک به اوتیسم مبتلا می شود، خانواده اش هم اوتیستیک می شود. »
آقای قاسمی هم نظری مشابه دارد: «وقتی تمام توان جسمی و فکری خانواده بر درمان کودک متمرکز می شود و هیچ تفریح و دلخوشی واستراحتی در کار نیست، طبیعی است که روابط زن و شوهر مختل شود. بیشتر خانواده های دارای کودک اوتیستیک اصلاً وضعیتی عادی ندارند. هر قدر هم بیشتر برای فرزندمان وقت می گذاریم، باز هم وقت کم می آوریم. »
مشکلات خانواده های دارای کودک اوتیستیک بسیار گسترده و پیچیده است. هنگام سخن گفتن از اوتیسم، معمولاً به شرح نشانه ها، سیر بیماری و درمان آن بسنده می شود، در حالی که بی تردید درمان و آموزش این کودکان در متن خانواده انجام می شود و در صورت وجود اختلالی یا مشکلی جدی در خانواده، نمی توان امید چندانی به روند درمان داشت. علاوه بر رفع مشکلات مالی که بر عهده نهادهای دولتی و بیمه هاست، بهبود ساختار خانواده های دارای کودک اوتیستیک هم ضروری است.

 

 

 

مطالب مرتبط


دیدگاه کاربران

برای ثبت دیدگاه وارد وب سایت ما شوید.