محور درمان اوتیسم  فقط باید کودک باشد!

تجربه ۲۰ سال درمان اوتیسم در گفتگو با پری گلابی

محور درمان اوتیسم فقط باید کودک باشد!

تاریخ انتشار: ۱۸ فروردین ۱۳۹۶ - ۱۶:۲۸

 محور درمان اوتیسم  فقط باید کودک باشد!

همان اول گفتگو، پری گلابی می‌گوید که او را «دکتر» خطاب نکنیم. او کارشناس روان‌شناسی بالینی و کارشناس‌ارشد برنامه‌ریزی آموزشی و نخستین اجراکننده درمان ای. بی. ای. (ABA ) برای کودکان مبتلا به اوتیسم در ایران است.
او داستان شروع به کارش را در حوزه اوتیسم این‌گونه روایت می‌کند: «سال 1372، در اصفهان، کودکی 2 و نیم ساله را ملاقات کردم که در امریکا تشخیص اوتیسم گرفته بود. با کمک همسرم، بر اساس کتاب “Me Book” اثر ایوار لوواس، پایه‌گذار درمان ABA، و همچنین فیلم‌های آموزشی و برنامه شش‌ماهه مربوط به این درمان، شروع به کار با آن کودک کردم. سپس، این برنامه را توسعه دادم. پس از مدتی، به همراه خانواده‌های دارای کودک اوتیستیک در اصفهان، برای راه‌اندازی یک مرکز، از بهزیستی درخواست مجوز کردیم. اما اعلام کردند که در آیین‌نامه‌هایشان مجوزی ندارند که به اوتیسم مربوط باشد.»
گلابی سپس به سراغ آموزش و پرورش استثنایی می‌رود، اما آن‌ها نیز از همکاری دریغ می‌کنند. «در نهایت، به سراغ یک مؤسسه خیریه رفتیم که به دلیل استفاده از کلمه «آموزش» در اساسنامه‌اش می‌توانست به ما کمک کند. بدین ترتیب، توانستیم مرکز مورد نظرمان را راه‌اندازی کنیم. پس از مدتی، از بهزیستی درخواست کردیم از این مرکز بازدید کنند. بازرسان بهزیستی وقتی دیدند که کودکان در حال خواندن و نوشتن هستند کار ما را غیرقانونی خواندند، چرا که از نظر آن‌ها این بچه‌ها باید به آموزش و پرورش استثنایی سپرده می‌شدند. اما وقتی معلم‌ها، با برنامه‌ریزی قبلی، کلاس را رها کردند و بچه‌ها هم دست به رفتارهای اوتیستیک زدند، تازه بازرسان متوجه اختلال عملکرد بچه‌ها شدند. پس از مذاکره و بحث‌های فراوان، سرانجام کلمه «اوتیسم» را ــ آن هم به صورت دست‌نویس ــ در اساسنامه ستاد ساماندهی گنجاندند و در سال 1379 توانستیم برای اولین مرکز تخصصی اوتیسم در اصفهان مجوز بگیریم.»
گام بعدی وی، راه‌اندازی مراکزی در تهران با درخواست مسئولان بهزیستی و بعضی روانپزشکان بود. «به تهران آمدم و در یک کلینیک به آموزش مربیان اوتیسم پرداختم. همچنین، برنامه‌هایی منظم و علمی را برای آموزش و درمان کودکان تنظیم کردم که بر اساس آن‌ها، مربیان به آموزش کودکان در خانه‌هایشان می‌پرداختند. من هم هر ماه این کودکان را ارزیابی می‌کردم. این مرکز که هنوز هم فعالیت می‌کند دومین مرکز آموزش و درمان کودکان مبتلا به اوتیسم در کشور است.» اکنون بیشتر مراکز اوتیسم در کشور تقریباً از برنامه‌هایی استفاده می‌کنند که پری گلابی سال‌های پیش تنظیم کرد.

 

پول: یک مشکل همیشگی
برخلاف این تصور قدیمی که اوتیسم فقط به سراغ ثروتمندان می‌رود، خانواده‌های بسیاری وجود دارند که علاوه بر اوتیسم، با فقر هم دست‌به‌گریبان‌اند. گلابی در این باره می‌گوید: «وقتی در مرکز تهران کار می‌کردم، متوجه شدم خانواده‌هایی که توان مالی کافی ندارند از درمان محروم می‌مانند. به همین دلیل، با درخواست دانشگاه شهید بهشتی، مرکز به‌آرا را راه‌اندازی کردیم تا با کمک خیّرین به این افراد خدمات درمانی و آموزشی ارائه کنیم. در آنجا هم ابتدا با آموزش دانشجویان، مربیانی توانمند را تربیت کردیم.»
به گفته وی، پس از مدتی، مسئولان دانشگاه نیز خواستار درآمد شدند. «به همین دلیل، هر موردی را که شخصاً ارزیابی می‌کردم، درآمدش را به حساب دانشگاه می‌ریختم تا مرکز بسته نشود. اما مسئول یک مرکز دیگر به ما فشار آورد که مبلغ بیشتری را دریافت کنیم تا تمامی بیمارها به سراغ مرکز ما نیایند!»
در نهایت، پس از حواشی و بحث‌های فراوان، مرکز به‌آرا تعطیل شد، گرچه پس از مدتی دوباره فعالیت‌اش را از سر گرفت، البته بدون پری گلابی.

 

سفر به گوشه‌وکنار کشور
گلابی سپس همکاریش را با سازمان آموزش و پرورش استثنایی آغاز کرد: «در آن زمان، سازمان درباره اوتیسم تحقیق می‌کرد. بر اساس قراردادی، هم معلمان این سازمان را در زمینه اوتیسم آموزش می‌دادم و هم به استان‌ها و شهرهای مختلف کشور می‌رفتم تا وضعیت کودکان مبتلا به اوتیسم را بررسی و برایشان برنامه‌ریزی کنم.»
این برنامه حدود 3 سال ادامه یافت و در نهایت، به تأسیس مدارس مخصوص اوتیسم در کشور انجامید. گلابی معتقد است با توجه سرعت کنونی افزایش تعداد مبتلایان به اوتیسم، تعداد این مدارس باید به‌سرعت افزایش یابد.

 

آینده اوتیستیک‌ها
از گلابی درباره وضعیت اولین بیمارش می‌پرسیم، همان کودکی که در سال 1372 درمانش را آغاز کرد. پاسخ او بسیار امیدوارکننده است: «این پسر در کنکور قبول شد و الآن در دانشگاهی معتبر در یکی از رشته‌های علوم انسانی مشغول تحصیل است. یکی دیگر از بیمارانم هم در دانشگاهی معتبر دانشجو است.»
او ادامه می‌دهد: «البته نمی‌توان با قطعیت گفت که یک اوتیستیک در آینده زندگی مستقل و موفقی خواهد داشت یا نه. عوامل بسیاری در این زمینه دخیل‌اند، از بهره هوشی گرفته تا شرایط محیطی.»

 

نیاز به برنامه‌های یکپارچه
گاهی خانواده‌های دارای کودک اوتیستیک از نبود برنامه‌های مشخص برای درمان فرزندشان سردرگم می‌شوند. گلابی درباره این موضوع می‌گوید: «در کشور ما، برنامه‌های نامنظم بسیاری درباره اوتیسم وجود دارد. خیلی از خانواده‌ها، پس از قطعی شدن تشخیص اوتیسم در فرزندشان، نمی‌دانند دقیقاً باید به چه مرکزی مراجعه کنند.»
او درباره فعالیت انجمن‌های گوناگون در این زمینه می‌گوید: «همه حق دارند از دانش و حرفه خود کسب درآمد کنند، از جمله متخصصانی که با اوتیسم سروکار دارند، اما در این زمینه مشخص، کسب درآمد نباید محور همه فعالیت‌ها قرار گیرد. از سوی دیگر، دولت هم در این زمینه شکست‌خورده است و بنابراین، نباید انتظار داشت که یک نهاد دولتی به‌تنهایی متولی اوتیسم در کشور شود و مشکلات را حل کند.» در نهایت، راهکار پیشنهادی گلابی فعالیت نهادهای غیردولتی با هزینه و نظارت سازمان بهزیستی است، مشابه آنچه در کشورهای پیشرفته انجام می‌شود.

 

معجزه‌ای در کار نیست!
پری گلابی که سال‌ها به درمان کودکان اوتیستیک پرداخته معتقد است که در درمان اوتیسم هیچ معجزه‌ای در کار نیست: «برای درمان اوتیسم، راهکارهای زیادی پیشنهاد شده است، از روش‌های علمی گرفته تا خرافاتی مانند انرژی‌درمانی. اما حتی علمی‌ترین روش‌ها معجزه نمی‌کنند. یکی از مهم‌ترین اهداف درمان اوتیسم باید کاهش نیاز فرد به کمک اطرافیانش باشد.»
او معتقد است یک فرد اوتیستیک برای همیشه در بعضی زمینه‌ها دچار ضعف خواهد ماند: «مبتلایان به این اختلال، حتی بهترین سطح آن، بعضی کارها را نمی‌توانند انجام دهند. مثلاً در صورت انجام دادن معامله، به احتمال زیاد، ضرر می‌کنند. بنابراین، بهتر است این افراد وکیل داشته باشند.» گلابی درباره امکان ازدواج اوتیستیک‌ها هم می‌گوید: «این موضوع از سؤالات رایج والدین این کودکان است. ازدواج یک رابطه دوسویه است. هر دو طرف ازدواج باید بتوانند طرف دیگر و نیازهایش را درک کنند. این در حالی است که مشکل اصلی در اوتیسم دقیقاً همین موضوع است، یعنی ضعف در رابطه و ناتوانی در درک احساس طرف مقابل. بنابراین، اوتیستیک‌ها اگر هم ازدواج کنند، معمولاً ازدواجشان به طلاق ختم می‌شود.»
وی البته معتقد است که تعدادی از اوتیستیک‌ها می‌توانند شغل داشته باشند، البته شغلی مناسب وضعیت‌شان، از جمله کارهای تکرارشونده و نیازمند دقت در جزئیات، نه مشاغلی که به برقراری ارتباطات گسترده اجتماعی نیاز دارند.

 

 

 

مطالب مرتبط


دیدگاه کاربران

برای ثبت دیدگاه وارد وب سایت ما شوید.