اینجا، رنج و درد بهای زندگی‌ است

5/5/2018 12:00:00 AM

نامش آشناست برای خانواده‌هایی که تجربه داشتن کودک بیمار را دارند، صحبت از مرکز طبی کودکان است؛ مرکز درمانی که جنب بیمارستان امام خمینی (ره) تهران در خیابان دکتر قریب واقع شده است. وجود دستفروش‌های اسباب بازی و بادکنک‌های رنگارنگی که به آسمان رفته از حضور بچه‌هایی در بیمارستان خبر می‌دهد که با هر بهانه کوچکی درد و رنج را فراموش ‌می‌کنند. از در اصلی وارد مجموعه درمانی می‌شویم، ورودی محوطه مزین به  تندیس دختر و پسری شادان است، برخلاف کودکان این مجموعه که در آرزوی بهبودی روز را شب می‌کنند.  در گوشه سمت چپ محوطه بیرونی بیمارستان پارکی وجود دارد پر از وسایل بازی از سرسره گرفته تا تاب‌های رنگی و بچه‌هایی که سوار بر آنها هستند اما از سروصدای کودکانه بین آنها خبری نیست. کودکانی که روی دست‌های کوچک و ظریفشان آنژوکت‌هایی است که گاه مانع از بازی کردن آنها می‌شود و شیرینی بازی را در کامشان تلخ می‌کند.

سرآغاز افسردگی والدین

 سورنا یکی از این بچه‌هاست، پسر بچه ۴ ساله‌ای که به علت بیماری عفونت لگن از مدت‌ها پیش همراه با خانواده در این مرکز پیگیر درمان است. مادرش می‌گوید: «از اسلامشهر به اینجا می‌آییم و این رفت‌و‌آمد اولین مشکل ما در طول درمان فرزندم هست.» مادر از استرس‌هایش برایمان می‌گوید، از نگرانی‌ها و شب نخوابی‌هایش: «خدا کند آدم خودش بیمار باشد اما بچه‌اش در سلامت کامل.» این حرف را همراه با آهی بیان‌ می‌کند که حکایت از خستگی‌های فراوانش دارد.

«بیماری سورنا بر زندگی ما بی‌تاثیر نبوده، خیلی اوقات به خاطر این بیماری و ضرورت آرامش فرزندم مجبوریم از جمع‌های خانوادگی و میهمانی‌های فامیلی دور باشیم.»

البته تمام سختی‌های داشتن کودک بیمار به این مسئله ختم نمی‌شود. مادر سورنا از مشکلات روحی‌اش در برابر بیماری تنها فرزندش سخن می‌گوید: «از وقتی سورنا بیمار شده روحیه من و همسرم به‌هم ریخته است. دیگر حال و حوصله انجام هیچ کاری را ندارم. اطرافیان می‌گویند افسردگی گرفته‌ام اما خودم این موضوع را قبول ندارم.»

انگار باور این موضوع برایش سخت است. شاید نوع نگاهی که به بیماران افسرده در  جامعه می‌شود،  او را از قبول این وضعیت هراسان کرده است.

غربت در شهر غریب

 مادرانی مانند این زن در این مرکز کم نیستند. مینا، مادر سپیده است؛ دختر هشت ساله‌ای که به علت ابتلا به بیماری کلیوی در مرکز تخصصی طبی کودکان بستری است، او هم حال و روزی بهتر از مادر سورنا ندارد. آنچه در نگاه نخست  در مادران کودکان بیمار به چشم می‌خورد، نگرانی و احساس یاسی است که در چشم‌های آنها می‌دود، احساسی که نه‌تنها در روند بهبودی کودکان کمکی نمی‌کند بلکه این روند را سخت‌تر و سخت‌تر رقم می‌زند.

مادر سپیده هم سختی‌های زندگی با یک کودک بیمار را برایمان برمی‌شمارد از دیدن درد و رنجی که در همه لحظاتش همراه کودکش متحمل می‌شود تا بیقراری‌های او. آنها هم از اصفهان برای درمان آمده‌اند راهشان دور است اما غربت در این شهر بزرگ کارشان را سخت‌تر کرده است.

زن لحن غم‌انگیزی دارد، برایمان توضیح می‌دهد: «شغل همسرم به گونه‌ای است که امکان همراهی ما را در هنگام مراجعه به بیمارستان ندارد و من باید به تنهایی امور درمانی سپیده را دنبال کنم. علاوه بر این با تهران آشنا نیستم و در صورت نیاز به تهیه دارو یا خدماتی خارج از بیمارستان، نمی‌دانم باید به کجا مراجعه کنم.»

 او هم از رخت بربستن آرامش از زندگی‌اش بعد از بیماری سپیده می‌گوید، بیماری که او را مجبور کرده برای مدتی فرزند کوچک دیگرش را تنها بگذارد و برای پیگیری درمان دخترک راهی تهران شود. دل‌نگرانی‌های مادر سپیده دو برابر می‌شود وقتی باید به اجبار یک فرزند را به خاطر درمان دیگری تنها بگذارد؛ مسئله‌ای که آرامش روحی و روانی را نشانه رفته است.

خستگی‌هایی که شب و روز نمی‌شناسد

 گرچه محیط شاد مرکز طبی کودکان برای ساعتی کوتاه می‌تواند کودکان بیمار بستری شده در این مرکز را سرگرم کند اما این جذابیت‌ها و زیبایی‌های رنگارنگ، نمی‌تواند از درد و رنج آنها بکاهد.

محمد پسرک سه ساله‌ای است که به علت ابتلا به بیماری ریوی در این مرکز بستری است. صدای خس‌خس ریه‌هایش از فاصله دور هم قابل شنیدن است. آنژوکتی که روی دست راستش بسته شده را نگاه می‌کند و جیغ می‌کشد. مادرش کلافه از گریه‌های بی‌امان او با خستگی سعی می‌کند با نشان دادن نقش و نگار دیوارهای مرکز، او را آرام کند. می‌گوید: «پدر محمد، کارگر روزمزد است و همین شرایط باعث شده که برای درمان این طفل معصوم سختی‌های زیادی را متحمل شود.» از خستگی‌های شبانه‌روزی‌اش می‌گوید و از دل نگرانی‌هایی که برای هزینه‌های درمان و زندگی دارد: «درست است هزینه‌های درمانی بیمارستان به‌خاطر دولتی بودنش کمتر است اما با این وجود هر اسپری حدود ۷۰ هزار تومان هزینه در بر دارد. همه دردهای درمان محمد یک طرف، خانه استیجاری و تامین نشدن هزینه‌های زندگی با وجود مشکلات متعدد از سوی دیگر باعث شده است تا نتوانیم زندگی آرام و خوبی داشته باشیم.»

کودک بیمار منزوی می‌شود

 دیدن کودکان بیماری که نه از نشاط کودکانه در آنها خبری است و نه از شوق بچگی، دل آدمی را سخت می‌آزارد و این دل آزردن زمانی بیشتر و بیشتر می‌شود که بیماری کودکان سخت‌تر و لاعلاج‌تر باشد، مانند بیماری‌هایی از خانواده سرطان‌ها؛ بیماری که مادر گلناز از ابتلای دخترش به آن سال‌ها رنج می برد. گلناز ۱۰ ساله است وخانواده او از پنج سالگی متوجه ابتلا به بیماری تومور در سرش شدند.

انجام عمل‌های جراحی متعدد روی گلناز گرچه روند رشد بیماری را کند کرده اما او هنوز بیمار است و باید سیکل درمانی را ادامه دهد. درد و رنج بیماری از یک‌سو و هزینه‌های بالای درمان از سوی دیگر موجب تحمیل فشارهای زیادی بر پدر و مادر گلناز شده است. پدرش می‌گوید: «تا قبل از اجرای طرح تحول سلامت هزینه‌ها سرسام‌آور و تامین دارو کار بسیار سختی بود اما امروز وضعیت کمی بهتر شده گرچه هنوز هم برای تامین برخی داروها باید از خارج بیمارستان اقدام کنیم که این امر مستلزم پرداخت هزینه‌های بالاست.» او با بیان اینکه در طول سال‌های گذشته کودک ۱۰ ساله‌اش طعم خوش زندگی را نچشیده، اظهار می‌کند: «دور ماندن گلناز از مدرسه و همکلاسی‌هایش روحیه او را تخریب کرده است، گرچه رفتنش به مدرسه هم حکایت دیگر دارد. او نمی‌تواند سروصدای بیش از حد یا هیجان زیاد را تحمل کند به همین دلیل باید دائما سعی کنیم او را از این عوامل دور نگه داریم. این مساله باعث گوشه‌گیری گلناز شده و تلاش مشاوران برای بهبودی او تاکنون راه به جایی نبرده است.» پدر معتقد است بیماری دخترش بیش از آنکه گلناز را از پا درآورده باشد، پدر و مادرش را از تب و تاب انداخته چراکه تحمل درد کشیدن فرزند برای آنها سخت بوده و این مسئله باعث شده است تا همه روابط اجتماعی آنها تحت تاثیر این شرایط قرار بگیرد.

ضرورت آماده‌سازی خانواده‌ها برای پذیرش بیماری

 «ایمان ملک محمدی» مشاور کودک در خصوص شرایط روحی و روانی خانواده‌های درگیر با بیماری کودک می‌گوید: «مراکز درمانی کودک حساسیت و ویژگی‌های خاصی دارند. لازم است این مراکز قبل از پذیرش کودکان نسبت به انجام مشاوره‌های روانی آنها اقدام کرده و در ابتدا خانواده‌ها را برای پذیرش بیماری آماده کنند.»  او با بیان اینکه خانواده‌ها نقش موثری در پذیرش بیماری توسط کودک و بهبود آن دارند، اظهار می‌کند: «استرس و نگرانی‌های اعضای خانواده به طور قطع به کودکان منتقل می‌شود؛ مسئله‌ای که باعث می‌شود آرامش از کودک بیمار رخت بربندد و روند بهبود را کندتر و کندتر شود.





نام
نام خانوادگی
ایمیل
عنوان
متن